Femåriga Sophia Scott lider av barnalzheimers och kommer troligtvis inte att överleva sina tonår. Nu försöker hennes föräldrar göra det mesta av tiden de har kvar med sin älskade dotter, allt för att Sophia ska hinna med att uppleva det andra barn har ett helt liv på sig att göra, skriver brittiska Metro.
Skotska Sophia Scott diagnostiserades med Sanfilippos syndrom som fyraåring. Sanfilippos syndrom kallas även barnalzheimers, vilket innebär att Sophias kropp kommer att brytas ned ju äldre hon blir. Sjukdomen är extremt ovanlig och drabbar bara ett av 100 000 barn. Sjukdomen är fortfarande så pass okänd att Sophias föräldrar, Amanda och Darren, fick lära sig väldigt mycket om sjukdomen på egen hand.
– Det var så förkrossande. Ena sekunden pratar vi om att skaffa en trampolin och i nästa ögonblick får vi veta att vår dotter kommer att dö under sina tidiga tonår, säger pappa Darren till brittiska Metro.
Amanda och Darren vill att Sophia ska få hinna uppleva alla de saker som andra barn får. Bland annat har Sophia lärt sig att skriva sitt namn och att borsta sina egna tänder. Men de har även tagit med henne på skidsemester i Lappland och de planerar en resa till Disneyland i Paris till våren. Men framtiden ser mörk ut för flickan som enligt sina föräldrar älskar att dansa, leka med dockor och allt som är lila.
Allt eftersom kommer Sophia att glömma allt hon lärt sig under sitt korta liv och hennes kropp kommer slutligen att ge upp.
– Läkarna har förklarat för oss att Sophia kommer att ha ett kort liv. Det finns inget botemedel utan vi får försöka leva i nuet, och ta många, många bilder på henne. Det är allt vi kan göra, säger pappa Darren till brittiska Metro.
Utöver att göra Sophias tid på jorden till den bästa möjliga samlar familjen även in pengar till forskning på den ganska okända sjukdomen. Hittills har deras projekt ”Hundreds of Promises,” samlat in över 300 000 kronor.
Dela den här artikeln om du också rördes till tårar när du läste detta.
Publicerad av Newsner familj, gilla gärna
