Hans sjukdom är en av de värsta som finns. Mitt hjärta går i bitar när jag ser den här pojken. Vilken styrka!

Hans sjukdom är en av de värsta som finns. Mitt hjärta går i bitar när jag ser den här pojken. Vilken styrka!

<script data-adfscript="adx.adform.net/adx/?mid=168702&rnd=12341523"></script> <script src="//s1.adform.net/banners/scripts/adx.js" async defer></script>
<div id="smartclip-ad"> <div id='smartclip-passback-ad'> <script type="text/javascript"> googletag.cmd.push(function() { googletag.defineSlot('/125128856/newsner.se.smartclip.passback', [580, 400], 'smartclip-passback-ad').addService(googletag.pubads()); googletag.defineSlot('/125128856/newsnerse-betwen-desktop', [[580, 400],[980, 300],[468, 400],[980, 240],[480, 400],[1250, 240],[1250, 300],[1250, 600],[1250, 360]], 'smartclip-ad').addService(googletag.pubads()); googletag.display('smartclip-ad'); }); window.sc_smartIntxtNoad = function(){ googletag.cmd.push(function() { googletag.display('smartclip-passback-ad'); }); } </script> </div> </div>

Jonathan är 14 år. Han lider av en av de värsta sjukdomarna som vetenskapen känner till, Epidermolysis bullosa, EB. Det gör att hans hud är extremt känslig. Minsta påverkan eller kontakt kan resultera i öppna sår. Om det vill sig riktigt illa kan hans organ få livshotande skador.


Gilla gärna Newsner för fler artiklar som denna!

För personer med EB går det inte att använda vanliga bandage. Sjukdomen påverkar också insidan av kroppen, som att de drabbade får blåsor i halsen vilket kan göra det svårt att äta. Barn som lider av sjukdomen kallas ofta för fjärilsbarn, på grund av att de är så ömtåliga.

Jonathan måste bada. Att ta en dusch gör för ont. Varje kväll kämpar han för att orka sig igenom en ritual som tar upp till fyra timmar. Först ska bandagen tas av, sedan bad i varmt vatten, behandling av huden och sedan försiktigt sätta på nya bandage som täcker hans kropp hela vägen upp till halsen.


Skärmavbild från Ottawa Citizien

För att överhuvudtaget kunna orka med de otroliga smärtorna och för att kunna sova får Jonathan Metadadon, ett starkt, opiatliknande preparat.
Men de höga doserna gör det svårt för honom att koncentrera sig i skolan.
– Jag måste liksom hantera att antingen ha mer smärta men vara mindre trött. Eller vara mer trött men ha mindre smärta, säger han till Ottawa Citizen.

För två år sedan besökte han en träff för människor som lider av sjukdomen, anordnad av organisationen DEBRA Canada. Det skulle bli vändpunkten i hans liv.
– Innan det hade jag ingen mening i livet. jag förstod inte vad jag gjorde här. Men då förstod jag att min roll i livet var att hjälpa människor med EB.

Jonathan är en av två kanadensiska EB-ambassadörer och arbetar för att upplysa om sjukdomen. DEBRA Canada försöker nu samla in pengar så att Jonathan och hans medamabassadör Deanna Molinaro kan uppfylla sina drömmar. Jonathan vill resa till Alaska för att se på norrskenet, Deanna Molinaro vill bygga om sin bil så att hon ska kunna köra den.

Intervjun i klippet här nedan är från förra året. Där berättar Jonathan om hur det är att leva med sjukdomen varje dag.

Jag tycker Jonathan visar ett fantastiskt mod och en oerhörd styrka. Inspirerande att se hur en så ung person, som varit igenom så mycket, ändå kan finna det i sig att vilja hjälpa andra. Jag är stum av respekt för för den här människan.

Ottawacitizen.com kan du också se en helt ny video där han visar upp sin vardag. Vi vill redan här varna för känsliga tittare. Det här är starka bilder.

<div style="display:none; position: relative;"> <iframe style="display:none;"></iframe> <script type="text/javascript"> var data = { placementid: '1751316575131585_1751316815131561', format: '300x250', testmode: false, onAdLoaded: function(element) { console.log('Audience Network [1751316575131585_1751316815131561] ad loaded'); element.style.display = 'block'; }, onAdError: function(errorCode, errorMessage) { console.log('Audience Network [1751316575131585_1751316815131561] error (' + errorCode + ') ' + errorMessage); } }; (function(w,l,d,t){var a=t();var b=d.currentScript||(function(){var c=d.getElementsByTagName('script');return c[c.length-1];})();var e=b.parentElement;e.dataset.placementid=data.placementid;var f=function(v){try{return v.document.referrer;}catch(e){}return'';};var g=function(h){var i=h.indexOf('/',h.indexOf('://')+3);if(i===-1){return h;}return h.substring(0,i);};var j=[l.href];var k=false;var m=false;if(w!==w.parent){var n;var o=w;while(o!==n){var h;try{m=m||(o.$sf&&o.$sf.ext);h=o.location.href;}catch(e){k=true;}j.push(h||f(n));n=o;o=o.parent;}}var p=l.ancestorOrigins;if(p){if(p.length>0){data.domain=p[p.length-1];}else{data.domain=g(j[j.length-1]);}}data.url=j[j.length-1];data.channel=g(j[0]);data.width=screen.width;data.height=screen.height;data.pixelratio=w.devicePixelRatio;data.placementindex=w.ADNW&&w.ADNW.Ads?w.ADNW.Ads.length:0;data.crossdomain=k;data.safeframe=!!m;var q={};q.iframe=e.firstElementChild;var r='https://www.facebook.com/audiencenetwork/web/?sdk=5.3';for(var s in data){q[s]=data[s];if(typeof(data[s])!=='function'){r+='&'+s+'='+encodeURIComponent(data[s]);}}q.iframe.src=r;q.tagJsInitTime=a;q.rootElement=e;q.events=[];w.addEventListener('message',function(u){if(u.source!==q.iframe.contentWindow){return;}u.data.receivedTimestamp=t();if(this.sdkEventHandler){this.sdkEventHandler(u.data);}else{this.events.push(u.data);}}.bind(q),false);q.tagJsIframeAppendedTime=t();w.ADNW=w.ADNW||{};w.ADNW.Ads=w.ADNW.Ads||[];w.ADNW.Ads.push(q);w.ADNW.init&&w.ADNW.init(q);})(window,location,document,Date.now||function(){return+new Date;}); </script> <script type="text/javascript" src="https://connect.facebook.net/en_US/fbadnw.js" async></script> </div>
<iframe name="CPbanner14409872" src="http://track.adform.net/adfscript/?bn=14409872;cpjs=2;ord=[timestamp]" width="1250" height="600" marginwidth="0" marginheight="0" hspace="0" vspace="0" frameborder="0" scrolling="no" style="width: 100%; height: 48vw; max-height: 600px;"></iframe>
<div style="display:none; position: relative;"> <iframe style="display:none;"></iframe> <script type="text/javascript"> var data = { placementid: '1751316575131585_1751316838464892', format: '300x250', testmode: false, onAdLoaded: function(element) { console.log('Audience Network [1751316575131585_1751316838464892] ad loaded'); element.style.display = 'block'; }, onAdError: function(errorCode, errorMessage) { console.log('Audience Network [1751316575131585_1751316838464892] error (' + errorCode + ') ' + errorMessage); } }; (function(w,l,d,t){var a=t();var b=d.currentScript||(function(){var c=d.getElementsByTagName('script');return c[c.length-1];})();var e=b.parentElement;e.dataset.placementid=data.placementid;var f=function(v){try{return v.document.referrer;}catch(e){}return'';};var g=function(h){var i=h.indexOf('/',h.indexOf('://')+3);if(i===-1){return h;}return h.substring(0,i);};var j=[l.href];var k=false;var m=false;if(w!==w.parent){var n;var o=w;while(o!==n){var h;try{m=m||(o.$sf&&o.$sf.ext);h=o.location.href;}catch(e){k=true;}j.push(h||f(n));n=o;o=o.parent;}}var p=l.ancestorOrigins;if(p){if(p.length>0){data.domain=p[p.length-1];}else{data.domain=g(j[j.length-1]);}}data.url=j[j.length-1];data.channel=g(j[0]);data.width=screen.width;data.height=screen.height;data.pixelratio=w.devicePixelRatio;data.placementindex=w.ADNW&&w.ADNW.Ads?w.ADNW.Ads.length:0;data.crossdomain=k;data.safeframe=!!m;var q={};q.iframe=e.firstElementChild;var r='https://www.facebook.com/audiencenetwork/web/?sdk=5.3';for(var s in data){q[s]=data[s];if(typeof(data[s])!=='function'){r+='&'+s+'='+encodeURIComponent(data[s]);}}q.iframe.src=r;q.tagJsInitTime=a;q.rootElement=e;q.events=[];w.addEventListener('message',function(u){if(u.source!==q.iframe.contentWindow){return;}u.data.receivedTimestamp=t();if(this.sdkEventHandler){this.sdkEventHandler(u.data);}else{this.events.push(u.data);}}.bind(q),false);q.tagJsIframeAppendedTime=t();w.ADNW=w.ADNW||{};w.ADNW.Ads=w.ADNW.Ads||[];w.ADNW.Ads.push(q);w.ADNW.init&&w.ADNW.init(q);})(window,location,document,Date.now||function(){return+new Date;}); </script> <script type="text/javascript" src="https://connect.facebook.net/en_US/fbadnw.js" async></script> </div>
<iframe name="CPbanner14409873" src="http://track.adform.net/adfscript/?bn=14409873;cpjs=2;ord=[timestamp]" width="1250" height="600" marginwidth="0" marginheight="0" hspace="0" vspace="0" frameborder="0" scrolling="no" style="width: 100%; height: 48vw; max-height: 600px;"></iframe>