När Hannah Peters var gravid i 13:e veckan var hon på ultraljud. I magen låg hennes älskade bebis, men sjukhuspersonalen kunde snart se att det var något som inte stämde. Med sorg i rösten konstaterade läkarna att hennes lilla barn förmodligen inte skulle överleva. Ju närmare förlossningen kom, desto mer säkra var alla på att barnet i magen inte skulle leva under de två sista månaderna. Det visade sig nämligen att pojken hade utvecklingsrubbningar i skelettet, en mycket ovanlig diagnos som kallas spondyloepifyseal dysplasi. Läkarna berättade för Hanna att bebisen som mest skulle väga 1,3 kilo vid nedkomsten. Om barnet överlevde skulle han inte inte gråta vid förlossningen, han skulle vara alltför liten och svag för det. Hannah vägrade dock att ge upp hoppet, innerst inne kände hon att den där lille krabaten inne i magen var en riktig fighter…
I augusti 2013 hade Hannah och Sully Peters glada nyheter att meddela: De väntade barn tillsammans. Redan från början bestämde de sig för att bebisen skulle få namnet Jude.
Allting gick bra, fram till att Hannah var i den 13:e veckan. Då upptäckte läkarna att något inte stämde med barnet. Jude diagnosticerades med en svår störning av skelettets utveckling, spondyloepifyseal dysplasi. Diagnosen är ytterst ovanlig, i Sverige föds bara 1-2 barn med den medfödda formen av spondyloepifyseal dysplasi.
Genomsnittslängden för nyfödda barn med medfödd spondyloepifyseal dysplasi är 35 cm i stället för normalt omkring 50 cm. Framför allt hals och bål men även lårben och överarmar är korta.
Flera specialister berättade för Hannah att Jude kanske inte skulle klara sig. Om han mot alla odds överlevde förlossningen skulle han vara liten och väldigt svag.
Men familjen höll modet uppe och efter 40 veckor födde Hannah sin ängel.
Läkarna sa att Jude skulle väga strax över ett kilo när han föddes. Jude vägde nästan 3 kilo. Läkarna sa att Jude inte skulle skrika alls, men Jude tog i för full hals när han såg dagens ljus för första gången.
Men Hannah och Sully visste att deras barn skulle behöva en hel del hjälp för att klara sig. De överöste honom med kärlek, hopp och värme. När läkarna säger att ditt barn inte kommer att överleva är det lätt att förlora hoppet, men familjen har behållt sin optimism genom hela processen. De har också fått ett fantastiskt stöd från nära och kära.
Alla som träffat Jude säger att han är så nära en riktigt superhjälte man kan komma. Han tar sig igenom varje dag med en jäkla vilja och nyligen fyllde han 2 år.
Tillsammans med familj och vänner kommer lille Jude få fortsätta kämpa hela livet. Men att han redan tagit sig igenom flera tuffa prövningar är verkligen glädjande och det är inte svårt att förstå varför hans historia har inspirerat så många tusentals människor över hela planeten!
Läkarna tror att Judes form av spondyloepifyseal dysplasi kommer leda till en rad komplikationer i framtiden. Vanligtvis leder funktionsnedsättningen till hjärtfel, neurologiska skador och njurproblem.
Sweet baby Jude ❤️
Publicerat av Praying for Jude Sullivan Peters den 13 maj 2016
Just nu mår dock Judes hjärta och njure prima, alla undersökningar som gjorts har gått bra.
Judes tillväxt är hämmad på grund av diagnosen, så 2-åriga Jude bär fortfarande kläder som egentligen är till för 3-månaders bebisar.
Syndromet är som sagt väldigt sällsynt, även om det finns över 200 olika ärftliga skelettdysplasier som är kända. Läkarna i Delaware, där Jude och hans familj bor, är dock på väg att hitta ett botemedel som kan hjälpa Jude leva ett så långt liv som möjligt.
Oavsett om de medicinska framstegen kommer kunna att hjälpa Jude i framtiden, så kommer pojken säkert få bestiga ännu fler hinder kommande år. Hans extrem form av kortväxt gör det inte lätt, men viljan har han medfödd.
För även om Judes kropp liten, så är starkare än någon kunnat annat. Läkarna har fått se honom besegra oddsen, gång på gång. Hans berättelse, som sprids via föräldrarnas sida ”Praying for Jude Sullivan Peters”, hjälper till att ge kunskap om sjukdomen till miljontals människor som annars skulle inte ens skulle vetat om det.
Och så länge han är omgiven av kärlek och stöd från sin familj, har Jude de allra bästa förutsättningarna för att kunna njuta av livet.
Gilla gärna om du vill önska honom lycka till i framtiden!
