Den 3 mars 2011 välkomnade Casey och Brian Hurst sina två efterlängatde tvillingpojkar till världen.
Bryce och Baens fick snart smeknamnet ”Ginger Twins”, på grund av sitt knallröda hår. Tvillingarna föddes med några stora bråck, men i övrigt var pojkarna friska.
Men så fort familjen kom hem och skulle påbörja sitt nya liv, märkte mamma Casey att något inte stod rätt till.
Hon kunde höra hur hennes söner andades väldigt högt och ansträngt, från barnkammaren.
Läkarna utförde en korrigerande operation på bråcken när pojkarna var 2 veckor gamla, ett ingrepp som man trodde skulle få bukt med deras andningssvårigheter.
Men tvillingarnas situation blev allt värre. Det var väldigt svårt att mata Bryce och Baens och deras andning var fortfarande allt annat än bra.
Föräldrarna hade inget annat val än att leta rätt på en expert, som snart skulle göra en chockerande upptäckt.
Det visade sig att både Bryce och Baens led av Hurlers syndrom, en mycket sällsynt och potentiellt dödlig genetisk sjukdom som leder till att det ämne som normalt bryts ner av enzymet ansamlas i kroppen och skadar olika organ.
När Bryce och Baen Hurst föddes via kejsarsnitt den 3 mars 2011 var alla överens om att pojkarna mådde bra. De behövde inte ens tillbringade en enda natt i på sjukhuset neonatalavdelning.
”De kom direkt till oss”, berättar Casey Hurst för The Chronicle.
Men även om barnen såg friska utåt sett, bar både Bryce och Baen på Hurlers syndrom. Den ovanliga genetiska sjukdom hade redan börjat ta över deras små kroppar.
1 av 100 000 barn föds med Hurlers sjukdom enligt en engelsk undersökning och detsamma gäller även för Sverige. 2006 fanns ett tiotal kända fall i Sverige.
Barnen förefaller friska vid födseln och utvecklas normalt under spädbarnsperioden, men vid ett halvt till två års ålder upptäcks att olika organ är påverkade.
Symptomen är bland annat insjunken näsrygg, svårigheter att tala, svårigheter med motoriken och tjocka läppar, grova ansiktsdrag och öroninfektioner.
Lyckligtvis går det att behandla sjukdomen och ju tidigare diagnosen ställs – gärna före 1 års ålder – desto större chans är det att barnet överlever.
Under våren 2012 fick Bryce och Baens fick en benmärgstransplantation, efter att ha hittat en givare med samma vävnadstyp som tvillingarna.
Läkarna sa att det skulle ge dem en god chans att överleva, men att det vore otroligt om pojkarna blev äldre än 5 år.
Transplantationerna fick bra och tack och lov hade föräldrarna försäkringar som täckte alla dyra sjukhuskostnader.
Bryce och Baens fyllde nyligen 6, trots oddsen var mot dem från början. Tillsammans är det oskiljaktiga – kanske inte så konstigt med tanke på allt de gått igenom!
Föräldrarna är helt tagna av sina pojkars kämpaglöd och sammanhållning, de kallar deras resa för ett mirakel.
Men även läkarna är förundrade över utvecklingen – det var inte många på sjukhuset som trodde att Bryce och Baens skulle överleva.
Möt dessa modiga och inspirerande tvillingbröder nedan och dela gärna deras berättelse med dina vänner på Facebook.
Gilla gärna om du önskar Bryce och Baen ett stort lycka till i framtiden!
