När Stephanie, hennes make och deras sexåriga åriga dotter tog sikte på 2013 var det med glädje i blicken. Familjen väntade tillökning och snart födde Stephanie en frisk och pigg liten pojke. Men när pojken, som döptes till Isaiah, bara var tre månader gammal började mardrömmen. Isaiah började utveckla kraftiga, röda utslag på kinderna. Stephanie tog honom till barnläkaren, som förklarade att sonen förmodligen drabbats av kontakteksem. Mamman vände genast hem och bytte ut alla schampoo-flaskor, hudkrämer, deodoranter och gjorde sig av med alla parfymerade hushållsprodukter som eventuellt kunde framkalla allergier och eksem. Isaiah’s hudinfektioner försvann dock inte. Den lille pojkens ansikte var fortsatt täckt med svåra blåsor och huden sprack på sina ställen. Efter flera återbesök på sjukhuset diagnosticerade läkarna det hela som extremt fall av svåra eksem och ordinerade kortison. Stephanie och hennes make anade det inte då, men faktum var att medicinerna och behandlingen som sonen fick hade helt motsatt effekt. Ju mer kortison pojken fick, desto värre blev det. Hela familjens liv började kretsa kring Isaiah svåra situation. Han hade konstanta smärtor och de kunde verkligen känna hans ont Isaiah hade när han låg och grät, dag som natt. Föräldrarna kände sig hjälplösa, de visste inte vad de skulle ta sig till. Att se din egen son lida på detta sätt fick deras hjärtan att gå i kras. Men med tiden började Stephanie lyssna på sina moderliga instinkter, något som ledde henne till en insikt som förändrade allt. Och det är något alla borde se!
2013 födde Stephanie en pojke, sitt andra barn. Den lille killen fick namnet Isaiah och kom till världen som en frisk och glad pojke. Han var oerhört älskad av både sin mamma, pappa och storasyster.
Men när Isaiah fyllde 3 månader märkte mamma Stephanie att något inte stod rätt till. Hon noterade flera, röda utslag på sonens kinder. Hon tog honom till läkaren, som trodde att det rörde sig om kontakteksem. Allergiska kontakteksem sitter för det mesta på händerna, armhålorna, ansiktet och framför allt runt ögonen och det stämde in på sonens utslag.
Stephanie åkte hem för att göra sig av med alla hushållsprodukter med eventuella allergiframkallande kemikalier. Schampoo-flaskor, deodoranter och parfymerade tvålar åkte rätt ned i soptunnan.
Men trots detta blossade nya eksem upp på Isaiah. En allergiläkare ordinerade då en ny kur, bestående av antibiotika och en mild form av kortisonkräm.
Men sonens hud blev bara värre och värre. Till slut fick familjen åka med Isaiah till akuten, eftersom han blivit så dåligt. Väl där skrev läkarna ut ännu mer kortison och anti-svampmediciner.
Mardrömmen fortsatte dock. Eftersom sonen hade så ont hela tiden, och grät konstant, sov mamma Stephanie tillsammans med sonen varje natt.
Under tiden som Stephanie sökte efter svar fortsatte Isaiah att kämpa mot sina hudproblem. Han förlorade sitt hår och var extremt trött. Isaiah åkte in- och ut på sjukhus, men det enda som egentligen hände var att läkaren ordinerade starkare kortisonsalvor.
Sonens hud fortsatte dock att vara röd och irriterad. Det gick så långt att hela kroppen var täckt av svåra eksem.
Isaiah’s föräldrar brukade linda in sonens händer i gasbindor, så att han inte skulle klia sönder sina utslag. Och eftersom vatten var det enda som kunde lugna honom, svepte föräldrarna ofta in sonen i våta handdukar och lade honom under kallt, rinnande vatten.
Varje dag upprepade föräldrarna samma procedur.
Det hände att sonens hud blev bättre, men bara under väldigt korta perioder. Han tappade i vikt, var uttorkad och luktade metall. Isaiah fick ännu mer kortison, men hade väldigt ont.
Det var en ond spiral som bara blev mer och mer plågsam.
Stephanie och hennes make började tillbringa hundratals timmar på nätet och började läsa på. De hittade flera sidor som skrev om kortisonbehandling och snubblade snart över den ideella organisationen ITSAN (International Topical Steroid Addiction Network), där de hittade information om ”Red Skin Syndrome” (RSS) och de skadliga biverkningar som kortisonkrämer kan orsaka.
Föräldrarna upptäckte att symptomen för Red Skin Syndrome stämde in på Isaiah.
Stephanie och hennes make insåg att kortisonbehandlingen i själva verket gjort sonens eksem värre. Istället för att hjälpa Isaiah bli bättre, hade kortisonsalvorna förvärrat allting.
Och under hela den här perioden hade läkarna missat kopplingen.
När Stephanie försökte övertyga läkarna om att sluta skriva ut kortison fick hon inget gehör. Hon upplevde det som att personalen på sjukhuset trodde att hon var galen. Men hon litade på sin magkänsla och på det hon hade läst, något som fick henne att stå på sig.
Tack och lov var det en barnläkare som lyssnade på Stephanie. Isaiah började istället att behandlas med ”Parenteral nutrition”, vilket innebär att han fick vätska och näring intravenöst.
10 månader efter Stephanie beslutat att sluta med kortisonbehandlingen, helt emot flera läkares rekommendationer, började Isaiah visa flera tecken på förbättring. Hans hud blev bättre och han började gå upp i vikt. Trots detta fortsatte flera av läkarna att föreslå kortison. Men inte länge till.
”Jag tror att folk äntligen började inse hur mycket skada han tog av att få kortison. Och de flesta verkade tänka om när de insåg att hans hälsa blev mycket bättre”, skriver Stephanie på sin blogg.
Nu, några år efter den fasansfulla, första tiden i livet mår Isaiah bra och är kvitt sina eksem. Efter att han slutade behandlas med kortison har allting blivit bättre. Så härligt att se!
Familjen har också lagt den tuffa tiden bakom sig, men de hoppas att deras historia kan öka medvetenheten om Red Skin Syndrome. De vill också få fler läkare att förstå att det finns människor där ute som kan vara allergiska mot kortison och att de kan få förödande konsekvenser. hoppas de sin historia kommer att öka medvetenheten.
Dela gärna deras berättelse med dina vänner på Facebook och hjälpa till att sprida budskapet om de potentiella farorna med kortisonkrämer!
