Vi har väl alla haft ett syskon som vi har varit avundsjuka på någon gång i livet. Men den här historien innehåller så mycket mer än så. En ung kvinna, som ett tag hatade sin funktionshindrade bror, bestämde sig en dag för att skriva ett brev. Dels för att lätta sitt hjärta, dels för att tacka honom. I brevet skriver hon hjärtskärande om hur den lille pojken påverkat hennes liv otroligt mycket och inspirerat henne att bli en bättre människa och se livet i ett helt annat ljus. Brevet publicerades på den här sidan och jag hoppas att den verkligen kan fungera som en tankeställare och inspiration för många, oavsett om det är helt äkta eller inte. För mig rann i alla fall tårarna ned för kinden när jag läste det kraftfulla budskapet slutet.
Kära Patrick,
En gång i tiden var jag det enda barnet i vår familj, och jag hade allt jag någonsin kunde önskat mig. Men även en söt, bortskämd och omtyckt flicka kan känna sig ensam då & då. Så när mamma berättade för mig att hon var gravid, blev jag exalterad.
Jag föreställde mig hur underbar du skulle vara och hur vi alltid skulle vara tillsammans och hur mycket du skulle se upp till mig. Så, när du föddes, tittade jag på dina små händer och fötter och förundrades över hur vacker du var. Vi tog med dig hem och jag visade dig stolt upp dig för alla mina vänner. De tog på dig och ibland kramade de dig, men det var som att du aldrig riktig reagerade.
När du var fem månader gammal började mamma att bli orolig. Du verkade så orörlig och stel och dina barnskrik lät annorlunda – nästan som en kattunge.
Så vi tog dig till många olika läkare. Den trettonde läkare som tittade på dig sa bara lugnt och stilla att du hade ”Cri du chat”-syndromet. (Cri du chat är franska och betyder kattskrik. Syndromet, där en liten del av kromosom nr 5 saknas, har fått sitt namn av att barnet under de första levnadsmånaderna har ett karaktäristiskt skrik.)
När jag frågade vad det innebar, tittade läkaren på mig med medlidande och sade: ”Din bror kommer aldrig att kunna gå eller prata.”
Läkaren berättade att det är ett tillstånd som drabbar ett av 50 000 barn och att min bror var allvarligt utvecklingsstörd. Mamma blev chockad och jag var rasande. Jag tyckte det var orättvist. När vi åkte hem, tog mamma dig i famnen och grät. Jag tittade på dig och insåg att ryktet kommer att spridas. Det kommer viskas om att du inte är normal. Så för att inte tappa masken för mina vänner och förlora min ”status”, gjorde jag det otänkbara … jag låtsades inte om dig. Jag ignorerade dig.
Mamma och pappa visste inte detta, men jag stålsatte mig själv för att inte älska dig när du växte upp. Mamma och pappa öste över dig med kärlek och uppmärksamhet och det gjorde mig bitter. Och allt eftersom åren gick, vände bitterheten över till ilska, och sedan till hat.
Mamma slutade aldrig att tro på dig. Hon visste att hon var tvungen att göra det för din skull. Varje gång hon ställde ned leksaker på golvet, så försökte du rulla dit istället för att krypa. Jag såg hennes hjärta krossas varje gång hon tog bort dina leksaker och satte skumgummi runt din mage, så att du skulle försöka krypa istället för att rulla. Du kämpade och du grät på ditt för mig patetiska sätt, du lät precis som en kattunge. Men mamma vägrade att ge upp. Och så en dag trotsade du vad alla dina läkare sagt – du kröp.
När mamma såg detta, visste hon att också att du småningom skulle börja gå. När du fortfarande kröp vid fyra års ålder, satte hon dig på gräset i bara blöjan, för hon visste att du hatade känslan av gräset mot huden. Så lämnade hon dig där. Ibland satt jag och tittade på från fönstret och log med obehag.
Du brukade krypa bort till trottoaren och mamma plockade upp dig och satte dig på gräset igen.
Om och om igen, upprepade mamma detta på vår gräsmatta. Tills en dag, när mamma såg hur du drog dig upp från gräset och började gå på dina små ben.
I en blandning av skratt och gråt, ropade hon efter att jag och pappa skulle komma och titta.
Pappa kramade dig och grät öppet. Från mitt sovrumsfönster såg jag denna hjärtskärande scen.
Under årens lopp lärde mamma dig att tala, läsa och skriva. Efter det såg jag hur du ibland kunde gå ut, lukta på blommorna, förundrades över fåglarna eller bara le mot någon.
Jag började se skönheten i världen omkring mig, enkelheten i livet och hur vacker denna värld kan vara, genom dina ögon. Det var då jag insåg att du var min bror och oavsett hur mycket jag försökte hata dig, så kunde jag inte göra det. För jag hade lärt mig att älska dig.
Under de närmaste dagarna försökte vi återigen lära känna varandra.
Jag köpte leksaker och gav dig all den kärlek som en syster någonsin skulle kunna ge till sin bror. Och du gav mig alltid leende tillbaka, du kramade om mig. Men jag antar att vi aldrig förtjänade din kärlek.
På din tioårsdag fick du plötsligt huvudvärk.
Läkarens diagnos? Leukemi.
Mamma var chockad och pappa höll om henne, medan jag kämpade hårt för att hålla tillbaka mina tårar. I det ögonblicket, älskade jag dig desto mer. Jag kunde inte ens stå ut med att du skulle lämna oss. Läkarna berättade att ditt enda hopp var en benmärgstransplantation:
Över hela landet sökte vi och läkarna efter en donator. När vi äntligen hittat en, var du så pass sjuk att läkaren motvilligt beslutade för att inte genomföra någon transplantation.
Efter det fick du cellgifter och gick på strålbehandling.
Även in i slutet fortsatte jag att älska dig. Bara en månad innan du dog, bad du mig att skriva upp en lista över saker du ville göra när du kom ut från sjukhuset. Två dagar efter att listan var färdig, frågade du läkarna om du fick åka hem för en dag.
Vi åt glass och tårta, sprang över gräsmattan, flög drake, fiskade, tog bilder av varandra och släppte upp ballonger i luften.
Jag minns det sista samtalet som vi hade. Du sa att om du dör, och om jag behöver hjälp, så kan jag skicka dig ett meddelande till himlen, genom att knyta en lapp på en ballong och låta den flyga.
När du sade detta började jag gråta. Då kramade du om mig. Den natten blev du värre.
Din sista natt i livet bad du om lite vatten och att jag skulle kliva dig på ryggen. Du ville ha en kram. Strax därefter fick du kramper och dina tårar rann ned för kinden. Du kämpade verkligen där på sjukhuset för att säga något, men orden kom inte fram.
Jag vet vad du ville säga. ”Jag hör dig”, viskade jag. Och för sista gången sa jag till dig: ”Jag kommer alltid att älska dig och jag kommer aldrig att glömma dig. Var inte rädd. Du kommer snart att vara i himlen”.
Sedan, samtidigt som jag grät för fullt, såg jag den modigaste pojke jag någonsin har känt, sluta andas.
Pappa, mamma och jag grät tills det kändes som om jag inte hade några tårar kvar.
Patrick var hade slutligen lämnat oss, vi stod där själva nu.
Från och med då, har du alltid varit min inspirationskälla.
Du visade mig hur man älskar livet och lever det fullt ut.
Med ditt enkla sätt och din ärlighet, visade mig du mig en värld full av kärlek och omsorg. Och du fick mig att inse att det viktigaste här i livet är att fortsätta älska, utan att fråga varför eller hur.
Tack, min lillebror, för allt.
Din syster,
Sarah
Genom att dela den här berättelsen hoppas jag att fler kan förstå hur vacker – och skört – livet är.
