Rädslan för att se och höra sin son förlöjligad och trakasserad hela sitt liv gjorde Stephanie rädd för att visa Kacy offentligt.
”Jag försöker att inte gå ut, och jag känner mig så skyldig”, säger Stephanie.
Det finns inga lätta lösningar när du har ett barn som ser lite annorlunda ut och du kan inte heller styra över människors fördomar.
Men Stephanie försöker nu omvandla sin rädsla för att förändra sin lille pojkes framtid.
”Folk kommer att stirra, barnen kan säga elaka saker och även föräldrar. De kanske inte vill att deras barn leker med Kacy, eftersom de inte vet vad som drabbat honom”, säger pappan Dan.
I tårar, med skuldkänslor, delade föräldrarna sin historia på nyheterna för att öka medvetenheten om detta sällsynta tillstånd.
Nu hoppas familjen att de i slutändan kan hjälpa andra som Kacy och visa att han faktiskt inte är så mycket annorlunda.
Dela gärna detta vidare som ett sätt att stötta famijen, förhoppningsvis kan fler läsa om denna sjukdom och lära sig att det inte är något ”äckligt” eller farligt!