På grund av en svår sjukdom fick Evan födas nio veckor för tidigt, men trots vetskapen om hans sjukdom var ingen beredd på vad de skulle få se när han förlöstes. Evan var täckt i vitt fjäll, så tjockt att man inte kunde se hans ansikte.
Evan led av sjukdomen Harlequin ichthyosis, ett gen-fel som gör att den drabbade får hård, tjock, vit hud som sedan växer i blixtfart.
Livet såg inte ut att bli enkelt för Evan. Vid fem års ålder utvecklas hans hud tio gånger fortare än det normala, vilket gör att han konstant löper stor risk för infektioner, vätskebrist och solsting. Han får inte svettas och hans hud är extremt torr, vilket gör att den måste smörjas och vårdas regelbundet.
Att ta hand om Evan är ett heltidsjobb, men föräldrarna bestämde sig tidigt – de skulle inte gömma Evan eller låta honom känna sig som ett offer. Istället uppmuntrade de honom och gjorde honom till en lycklig och självsäker pojke, och fem år efter födseln förvånas läkaren över hans utveckling.
Mer om Evans gripande livsöde kan du se i filmen:
Det är lätt att tro att Evan skulle vara blyg och skygg för att gå ut bland andra, men så är inte fallet. Tack vare all kärlek och den livssyn föräldrna gett Evan så har han en postiv inställning till livet, och dessutom flera vänner
Dela gärna om du tycker att alla barn bör behandlas lika.