Strax efter att Roona Begum föddes diagnosticerades hon med hydrocefalus, även kallat vattenskalle. Sjukdomen innebär att de hålrum som normalt finns i hjärnan innehåller en alltför stor mängd hjärnvätska (cerebrospinalvätska).
På små barn, där skallbenet ännu inte gått ihop, kan följden bli att huvud växer. I Roonas fall växte skallen till en extrema proportioner och i huvudet samlades 10 liter hjärnvätska.
Roonas öde var länge okänt, även om många i byn skrattade och retade den lilla flickan för hennes speciella huvud.
Men när fotografen Arindam Dey upptäckte den lilla flickan förändrades allt. Han blev både rörd och chockad när han såg Roona, vars huvud hade svällt tre gånger större sin normala storlek. Läkarna gav Roona bara några månader att leva och symptomen och gjorde det omöjligt för Roona att leva ett vanligt liv.
Huden på hennes huvud blev så utdragen att hon i stort sett blev blind. Hon kunde inte se någonting.
Föräldrarna Abdul och Fatima hade inte råd att bekosta den läkarvård som krävdes. Pappan Abdul försökte försörja familjen genom olika ströjobb, men med en dagslön på 25 kronor så förstår nog alla att det inte räckte till några läkarbesök. Under 1,5 år vårdade därför föräldrarna sin dotter hemma i sin lerhydda, som består av två rum.
Arindam Dey fick en väldigt bra kontakt med familjen. Snart spreds Arindams fotografier av Roona av tidningar runt om i världen.
Tusentals människor ville visa sitt stöd för familjen och donationerna strömmade in. Framför allt var det två norska studenter, Natalie Krantz och Jonas Borchgrevink, som kände att de ville göra något. De startade en fond för att samla ihop pengar till en operation. På två månader hade de fått in hela 500 000 kronor, enligt CNN.
Ett sjukhus i New Dehli stod för resten av kostnaden och snart kunde Roona genomgå det första av många ingrepp. Läkarna fick en chock när de såg sin lilla patient för första gången.
”Vi hade aldrig sett något liknande och vi hade egentligen ingen aning om hur vill skulle behandla henne. Inget sjukhus hade några tidigare erfarenheter av att operera ett barn med ett så pass extremt fall vattenskalle. Vi fick prova oss fram och lära oss under tiden”, berättade chefen för neurokirurgi, Sandeep Vaishya, för amerikanska CNN.
Inledningsvis var läkarna tveksamma. Roona var undernärd, hon hade stora infektioner på baksidan av huvudet huden var väldigt tunn och känslig. Men hon hade ett trumfkort – sin enorma vilja.
Att behandla hydrocefalus är normalt sett en förhållandevis enkel procedur. Läkarna sätter in ett dräneringsrör reglera flödet av vätska, men på grund av storleken på Roona’s huvud och hennes lilla, bräckliga kropp, var ingreppet svårare än vanligt.
Efter nästan 10 operationer lyckades läkarna få ned Roona’s huvudstorlek från 93 centimeter till 58 centimeter. Snabbt började också Roona visa stora tecken på förbättring. Hon blev gladare och kunde sätta sig upp, utan att ha ont. Hon började kommunicera. Och det viktigaste av allt? Hon fick tillbaka synen.
Tre år senare har mycket blivit bättre för Roona, som nu har tillgång till den vård hon behöver. Hennes huvud är fortfarande stort, men hon fortsätter att överbevisa alla med sin livsgnista och kämpaglöd, trots läkarnas tvivel. Hon har även hunnit med att bli storasyster, eftersom familjen fått tillökning i form av en son.
Tack vare omvärldens stöd ser familjen ljust på framtiden.
”Vi vill att Roona ska lära sig att läsa och skriva när hon växer upp. Jag och min man är båda analfabeter, så att vi inte vill att hon bli som oss”, säger mamma Fatima.
Gilla gärna om du vill önska Roona och hennes familj all lycka till i framtiden. Vilken stark och tuff liten tjej!