Marci Shelman och Tristan Dederscheck välkomnade sin ”mirakelbebis” efter att ha längtat efter att bli föräldrar i flera år.
Men bara strax efter hans födsel avled han.
Marci Shelman och Tristan Dederscheck från Blackfoot, Idaho, hade som dröm att bli föräldrar. Efter att ha försökt på egen hand i tre år utan att lyckas valde de att söka hjälp. I januari 2024 fick de reda på att Marci var gravid, efter att ha genomgått IVF-behandling.
Glädjen för paret var såklart stor, men i vecka 20 fick de ett besked som ingen blivande förälder vill ha. De upptäckte att något inte stod rätt till.
”Varje gång vi gjorde en ny skanning förändrades bilden, och han förbryllade läkarna”, förklarar hon för People. ”Vid varje undersökning dök det upp något nytt, och något nytt försvann. Så jag tänkte att den här grabben kommer att orsaka kaos, och det var så vi visste att han skulle orsaka ett upplopp. Det har han gjort sedan den dag han föddes.”
Vad är Marfans syndrom?
I augusti föddes pojken, och strax därefter diagnostiserades han med Marfans syndrom. Så här beskriver Socialstyrelsen diagnosen:
”Marfans syndrom är en ärftlig bindvävssjukdom som kännetecknas av symtom från hjärt-kärlsystemet, skelettet, lederna och ögonen. Även lungorna, tänderna och huden kan påverkas. Många med syndromet har långsmal kroppsbyggnad med långa, smala armar, händer och fingrar samt ben och fötter. Den allvarligaste komplikationen vid Marfans syndrom är att stora kroppspulsådern (aortan) kan utvidgas (aortadilatation), med risk för att delar av kärlväggen brister (dissektion). En dissektion kan leda till livshotande tillstånd.”
Familjens stora sorg
Pojken hade svårt att få syre, och efter att ha fått åka hem från sjukhuset i november tog det endast två dagar innan de var tillbaka igen. I december hände det som varje förälder drömmer mardrömmar om, och Riot, som pojken hette, var i ett kritiskt läge.
”När de kom in för att prata med mig sa de att de hade uttömt allt och att det nu var dags att börja tänka på livets slutskede. Jag visste att det skulle komma, ärligt talat, men det var inte verkligt förrän de satte mig ner för att ringa hans pappa och ha det samtalet,” säger Marci till People.
Den 11 december bekräftades pojken död via en insamlingssida som Marcis mamma, Riots mormor, startat.
”Han gick bort fridfullt i min dotters armar,” står det på Gofundme.
”Även om han bara tillbringade en kort tid med oss var hans liv djupt meningsfullt och för evigt omhuldat.”
Vila i frid. Alla våra tankar går till familjen i denna svåra stund.
LÄS MER
- Isobel Wallace dog under familjens julfirande
- Flicka kollapsade – efter att ha druckit populär ”barndryck”
