Svårt ME-sjuke Holger kan inte lämna sängen – får inte hjälp av kommunen: ”Ett ovärdigt liv”

Holger Klintenberg är 36 år och svårt sjuk i ME/CFS. Han lider av konstant smärta, och hans ljud- och ljudkänslighet gör att han slutat prata, och enbart ligger i sin säng med hörselkåpor och solglasögon på sig.

Med rätt vård kan Holgers tillstånd förbättras, men då Vaggeryds kommun fortsätter att neka honom den hjälp han behöver är familjen desperata. Nu vädjar de till allmänheten om stöd.

– Kommunens vanvård har orsakat allvarlig försämring i Holgers tillstånd och dessa vårdskador har inte Vaggeryds kommun tagit ansvar för. Tjänstemännen ignorerar oss när vi påpekar det, säger Holgers bror Anton Karlsson till Newsner.

Holger var 19 år när hans liv tog en oväntad och dramatisk vändning. Till en början visste ingen vad det var som plötsligt gjorde honom orkeslös och orsakade smärta i hans muskler och leder.

Det enda man kunde konstatera var att allt började efter att Holger blev dålig i samband med körtelfeber i slutet av gymnasiet, något som Newsner skrivit om tidigare

Holger tvingas stänga ute oljud och starkt ljus. Foto: Privat

Visste inte vad som var fel

Det skulle dock dröja till 2018 innan Holger fick sin diagnos. Innan dess blev han felbehandlad, enligt brodern Anton. Bland annat för depression. 

– Senaste doktorn som var inblandad skrev att han var odiagnosticerad och ”förmodat sjuk”. Då hade Holger kämpat och slitit i massa år, för att få folk att tro på honom, tills han slutligen fick en direkt diagnos. Ändå nonchaleras den av läkare, berättar Anton.

Holger, som var en älskad make, storebror, och son, slutade att vara sig själv. Han hade inte energi att göra någonting längre, och i takt med att smärtan förvärrades tillbringade han allt fler timmar om dygnet i sängen. 

Holger och Anton innan Holger blev sjuk. Foto: Privat

I januari 2018 diagnostiserades Holger med ME/CFS, en sjukdom som innebär inflammation i ryggmärg och hjärna och som orsakar kronisk smärta och trötthet. Sjukdomen går inte att bota, men det går att lindra symptomen med rätt metoder.

Fick vänta flera år på på diagnos

När Holger fick sin diagnos hade familjen kämpat länge och väl för att någon skulle ta Holgers tillstånd på allvar. 

– Hade han fått sin diagnos i tid och sluppit vanvården han utsattes för hade hans tillstånd antagligen inte behövt bli så allvarligt som det är idag, menar Anton.

Sedan 2018 har inte mycket gått rätt till, enligt Anton, som är förtvivlad över sin brors mående.

Sedan Holger blev sängliggande har familjen åsidosatt sina liv för att vårda honom och kampen för att få kommunen att avlasta dem har varit svår. 

Holger är kraftigt undernärd sedan en tid tillbaka. Foto: Privat

Då Holger är så sjuk att han varken kan äta, prata eller gå på toaletten på egen hand så är han beroende av vård, men brodern Anton och hans familj upplever att kommunen inte tar det på allvar.

– De har till och med förbjudit oss att kontakta dem på något annat sätt än via en e-postadress som vi inte får reda på vem som läser. Vi har bett kommunen att utbilda någon eller några till att kommunicera med Holger men det vill de inte göra.

Känner sig ignorerade av kommunen

 Efter att ha vårdat Holger i hemmet i över ett års tid lyckades familjen få in honom på ett vårdhem.

– Kommunen har enligt Socialtjänstlagen skyldighet att deras personal ska vara utbildad. Att vårda en allvarligt ME-sjuk är inte samma sak som att vårda personer som försvagats av ålder. Den kunskapen ingår inte i en standardutbildning. Det är inte personalen i sig som är problemet. Det är vårdboendets chef som inte instruerar dem enligt genomförandeplanen. Flera saker som bestämts på vårdmöten har hon ignorerat att instruera dem om.

”Stackars hemtjänstpersonalen”

I somras skickade Vaggeryds kommun icke utbildad hemtjänstpersonal att sköta om Holger, något som innebar ett stort hot mot hans hälsa, enligt Anton. 

– Stackars hemtjänstpersonalen var ju inte utbildad till att vårda en ME-sjuk och hade en alldeles för svår uppgift. Vaggeryds kommun borde ge dem en blomma, löneförhöjning och ett stort förlåt, för vad de utsatte hemtjänstpersonalen för. Istället lägger kommunens tjänstemän skulden på oss anhöriga.

Kommunen vill inte uttala sig

När Newsner kontaktar Lotta Damberg, Socialchef på Vaggeryds kommun, för att låta henne bemöta familjens uttalanden om kommunens hantering av Holger, svarar hon: 

– Jag uttalar mig inte om individärenden. 

Anton vill nu att så många som möjligt får höra om Holgers situation, i hopp om stöd och råd. 

– Nummer ett är att hitta en läkare som tar Holgers diagnos på allvar, så att han kan få den vård att behöver. Nummer två är att kommunen i Vaggeryd början kommunicera med oss på ett rimligt sätt. Vi vill inte vara misstänkta, och slåss för varje liten grej. Holger lider ju. Det är ett ovärdigt liv, säger Anton. 

Få vårt nyhetsbrev

* indicates required