Alex föddes utan fungerande hjärna – nu har hon fyllt 20 år

Alex Simpson har just skrivit historia i samband med sin 20:e födelsedag.
När hon föddes trodde läkarna nämligen inte ens att hon skulle överleva sin fyraårsdag.

När Alex Simpson föddes i Nebraska var hon en glad och frisk bebis. Men när hon var två månader gammal fick familjen en förödande diagnos som chockade dem. Läkarna sa att Alex hade hydranencefali, en sällsynt medfödd defekt som påverkade hennes hjärnans utveckling.

Enligt Cleveland Clinic är detta tillstånd när en nyfödd ”saknar vissa delar av hjärnan som kallas hjärnhalvorna”. Detta inträffar vanligtvis i en av 5 000 till en av 10 000 graviditeter. Alex föddes med andra ord utan en helt fungerande hjärna. Enligt hennes pappa finns det en hjärna som är stor som halva lillfingret i bakre delen av hennes lillhjärna.

Trodde inte att hon skulle överleva

Shawn och Lorena Simpson, som är Alex föräldrar, fick en dyster diagnos. De fick veta att deras dotter inte skulle leva längre än fyra år. Men Alex har just firat sin 20-årsdag. När WHAS11 frågade hur Alex lyckades bli 20 år svarade hennes föräldrar att det var tack vare ”kärlek”. Shawn fortsatte och sa till media:
”För tjugo år sedan var vi rädda, men jag tror att det var tron som höll oss vid liv.”

Alex kan varken se eller höra på grund av sin sjukdom, men hennes nära och kära tror att hon kan känna när de är i närheten av henne.
”När jag gick upp dit och pratade med henne för en stund sedan kunde man se att hon letade efter mig”, berättade Shawn.

Alex har en yngre bror, SJ, som delar samma känsla. Tonåringen sa: ”Om någon är stressad i hennes närhet. Ingenting händer – det kan vara helt tyst – men Alex känner det. Hon känner något.”

Familjens önskan

När Alex fyllde 10 år talade hennes mamma med media och delade med sig av sin oro över dotterns första 10 år i livet.
”Det var hemskt att inte veta om hon skulle klara sig genom natten”, sa Lorena i en intervju vid den tiden. 
”Så i tre år sov jag med henne och såg till att hon andades och rörde på sig. Varje natt bad och bad jag att hon skulle klara sig”, berättade hon.

Shawn berättade också då att han hoppades att människor skulle inse att hans dotters liv är värdefullt trots hennes funktionsnedsättning. Han sa:
”Många tror att hon bara är en grönsak, och vi har hört massor av negativa kommentarer. En av våra uppgifter i livet är att få människor att förstå att bara för att man har en funktionsnedsättning betyder det inte att man inte har rätt att njuta av livet så mycket som möjligt.”

LÄS MER

 

Läs mer om...