Det hela började med att Natassja Chadwick upptäckte ovanligt allvarlig hudirritation efter att hennes dotter befunnit sig ute i solen.
Snart visade det sig vara en ovanlig sjukdom.
Alla vet att solens UV-strålar är viktiga att undvika eftersom det kan skada huden. Solkräm är viktigt för alla människor och när det gäller barn är det rekommenderat att vara noggrann med solskyddsfaktorn under de varmare månaderna.
Men för Natassja Chadwicks dotter Madison orsakade solen inte bara lite bränna, utan hennes hud började klia intensivt och göra ont efter exponering. Snart insåg Natassja att det var något allvarligare som pågick med dotterns hud.
”Jag hörde Madison ge ifrån sig ett fruktansvärt skrik efter att ha blivit bränd av solen i trädgården – detta ljud spelades upp i mitt huvud om och om igen i ett år,” har hon sagt till The Sun.
Det är erytropoetisk protoporfyri
Det hela förvärrades snabbt och situationen eskalerade.
”När hennes kropp blev alltmer röd och hon ständigt skrek av smärta förstod jag att något fruktansvärt höll på att hända,” har hon berättat enligt sajten.
När de väl kom fram till sjukhuset bekräftade läkarna att hon drabbats av ett oerhört ovanligt tillstånd.
”När jag tog Madison till läkaren första gången sa de att hennes blod i princip stod i brand.”
Tillståndet som flickan lider av kallas erytropoetisk protoporfyri, och innebär att hon är allergisk mot solljus. Det är oerhört ovanligt, och i dagsläget finns det inga botemedel. Året efter att Madison diagnostiserats fick även hennes lillebror, Isaac, samma diagnos.
Detta innebär att barnen inte kan leka i solen utan att drabbas av allvarliga hudreaktioner.
”Om Isaac fick som han ville skulle han vara ute från tidig morgon till sen kväll – men deras tillstånd gör det omöjligt”, säger Natassja.
”Madison har så många vänner och vill umgås med dem, men realistiskt sett kan hon inte alltid vara med.”
Allergi mot solljus
För att förhindra att barnen får ont måste de smörja in sig med speciella krämer. Familjen har aldrig varit utomlands med barnen och under soliga dagar får de stanna inomhus med neddragna gardiner.
”Det är svårt att underhålla barnen inomhus, men vi spelar spel, tittar på film och bakar lite innan vi går ut när det är mörkt för att göra av med lite energi,” säger hon och fortsätter:
”Vi har tur som har massor av vänner och familj som också besöker oss och tillbringar tid inomhus med oss, vilket underlättar enormt.”
”Jag känner mammaskuld när jag vill sitta ute i trädgården eller när jag funderar på att åka på utlandssemester – men mina barns hälsa är värd alla uppoffringar.”
Vi önskar hela familjen allt gott!
LÄS MER:
- Tonåring död efter att ha injicerat en fjärilsblandning
- Mördaren Thomas Lee Gudinas sista ord innan avrättningen