När lille Evan Fasciano’s föräldrar välkomnade sin son till världen för sex år sedan fick de en chock. Deras pojke påminde knappt om en människa och såg definitivt inte ut som de flesta spädbarn. Hans känsliga lilla kropp var täckt av ett tjockt hudlager fullt med sprickor och ögonen var igentäppta av skorpor, vilket gjorde att Evan inte kunde öppna sina ögon på flera veckor. I över två månader kämpade Evan för sitt liv på intensiven och läkarna bad familjen att förbereda sig på att ta farväl. Evan föddes med Harlequin ichthyosis, en obotlig och oftast dödlig genetisk hudsjukdom som innebär att huden växer cirka 14 gånger snabbare än normalt. Sjukdomen är mycket sällsynt och tyvärr avlider merparten av de drabbade barnen några dygn efter födseln, på grund av uttorkning och/eller infektioner. Som ni säkert förstår såg läget väldigt mörkt ut för Evan. Men den här lille kämpen skulle visa sig starkare än vad någon anat och hans resa inspirerar nu miljoner, världen över. Bläddra gärna vidare för att läsa berättelsen om en fantastisk familj som aldrig gav upp och om en son som överbevisat alla.
När Evan kom till världen den 9 juni 2010 föddes han 9 veckor för tidigt. Två dagar innan förlossningen fick familjen reda på att Evan hade Harlequin ichthyosis, en dödlig genetisk hudsjukdom som innebär att huden växer 14 gånger snabbare än normalt.
Personalen bad föräldrarna att förbereda sig på det värsta, ofta överlever barn med Harlequin ichthyosi endast ett par dygn efter födseln.
Lyckligtvis fanns det duktiga läkare på Yale-sjukhuset där Evan föddes, som är specialiserade på hudsjukdomar. Evan fick stanna på sjukhuset i 58 dagar och vårdades på intensiven. Få trodde att han skulle överleva första dygnen, men det fanns en anledning till att pojken döptes till Evan. Evan är ett keltiskt namn och betyder ”Liten Krigare”.
”När vi gick in i hans sjukhusrum försökte vi alltid komma dit med ett så gott humör som möjligt, vi försökte alltid vara positiva. Vi ville att han skulle känna att vi trodde på honom”, berättar mamman Dede på sin blogg, som hon driver för att öka medvetenheten kring Harlequin ichthyosis.
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Så småningom blev Evans tillstånd bättre. Han gjorde framsteg varje dag och fick snart komma hem till familjen i deras hem i Connecticut, USA. Väl där började nästa kapitel i familjens resa, eftersom Evan behöver vård dygnet runt.
Föräldrarna badar honom två gånger om dagen, 1 timme varje gång, för att återfukta huden och för att ta bort skinnrester. Evan behöver också smörjas in noggrant, över hela kroppen, med en gel som förhindrar sprickor och infektioner i huden. En jobbig procedur, men Evan håller modet uppe på ett minst sagt föredömligt sätt.
”Han klagar aldrig”, berättar mamma Dede.
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Med det strikta vårdschemat följer också en mängd försiktighetsåtgärder. Föräldrarna måste dagligen ha koll på Evans kroppstemperatur, sodiumnivåer, kalori- och vätskeintag. Eftersom Evan inte kan reglera sin egen kroppstemperatur (han kan inte svettas) förlorar han mycket vätska, vilket lätt kan leda till uttorkning och att han förbränner överdrivet mycket kalorier.
Trots detta har Evan enda sedan födelsen haft en upplyftande och glad personlighet. Han visar mycket stort tålamod och tar sig igenom det flesta svårigheterna med ett stort leende på läpparna, enligt familjen.
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Det är mycket sällsynt att personer med denna form av extrema hudsjukdom överlever längre än en månad. Men Evan firade nyligen sin 6-årsdag. Hela samhället ställde upp och gratulerade 6-åringen, bland annat var brandmän från den lokala brandstationen förbi och gav presenter.
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Evan är på många sätt som många andra barn i hans ålder. Han är nyfiken, pratar mycket och älskar att åka till förskolan. Han har visserligen lite svårare att gå än sina jämnåriga kamrater, eftersom hans motorik störs av hudsjukdomen. Men han tar sig fram med sin rullator och får mycket uppbackning av sin servicehund Crane.
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Och när Evans lillebror Vincenzo lärde sig att gå vid 19-månader var inte Evan det minst avundsjuk – han vara snarare väldigt glad och stolt över sin bror!
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Mamma Dede har varit med Evan på förskolan och förklarat varför han ser lite annorlunda ut. Lyckligtvis reagerade klasskamraterna på bästa möjliga sätt; Evan är nu klassens ”rockstar” och behandlas med vänlighet av de andra barnen.
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Tyvärr kan dock vissa människor inte låta bli att kalla Evan för öknamn och fälla kommentarer om hans utseende. Vissa har också sagt till Dede att hon borde låtit Evan dö, eftersom det är elakt att mot sonen att han tvingas leva med den dödliga och svåra sjukdomen.
Familjen försöker dock inte fokusera på det negativa, de är väldigt stolta över sitt mirakel till pojke och älskar Evan över allt annat. De vet hur tappert han kämpar varje dag. Och vem kan någonsin vilja denna underbara grabb något ont?
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Även om infektionsrisken är stor försöker Evan’s föräldrar låta honom ett så normalt liv som möjligt. De vill att han ska få testa på saker och har inte en tanke på att hålla honom borta från andra barn.
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Det finns bara två dokumenterade fall i modern tid där personer med Harlequin ichthyosis överlevt till vuxen ålder. Hur framtiden ser ut är det ingen som säkert vet, men Evan har i alla fall redan överbevisat de allra flesta.
Facebook/MyWarriorsConqueringtheWorld
Nu håller vi tummarna för att Evan får fortsätta leva och sprida glädje i många år framöver! Här under kan du se en video där föräldrarna berättar mer om deras och Evans fantastiska resa.
Dela gärna vidare Evan’s inspirerande livsgnista med alla du känner på Facebook, så att fler får chansen att ta hylla denna starka familj!
