För de flesta av oss är döden något som vi försöker att inte tänka på – tills vi tvingas till det. Men för hospicesjuksköterskan Julie McFadden är det en del av vardagen.
Efter att i åratal ha följt människor genom deras sista stund har denna sjuksköterska från Kalifornien sett allt, och nu berättar hon om vilka sjukdomar som orsakar mest lidande i slutet och vilka som ger möjlighet till något mycket mer fridfullt. Julie McFadden är en erfaren hospicesjuksköterska som har väglett mer än 100 patienter genom deras sista dagar. Hennes ofiltrerade reflektioner om döden har fått många att reagera på nätet och fått ett djupt gensvar hos dem som har sett nära och kära gå bort.
Det värsta sättet att dö på
Om det finns en sjukdom som McFadden inte tvekar att kalla den värsta, så är det ALS – även känd som Lou Gehrigs sjukdom.”Det här är den grymmaste död jag någonsin har sett”, sa Julie till Problem Solved förra året.
Och det är inte svårt att förstå varför. ALS gör att alla viljestyrda muskler i kroppen sakta stängs av. Med tiden förlorar patienterna förmågan att röra sig, tala, svälja och till slut till och med andas. Men det som gör det särskilt tragiskt är att sinnet förblir skarpt. Människor är fångade i en kropp som sviktar och är fullt medvetna om vad som händer.
”Att se någon man älskar tyna bort på det sättet och veta att de fortfarande finns där inne? Det är förödande”, skrev en kommentator och reflekterade över sin fars kamp mot sjukdomen.
År 2030 kommer uppskattningsvis 36 300 personer i USA att diagnostiseras med ALS. Även om ALS fortfarande anses vara en relativt ovanlig sjukdom utvecklas den snabbt – hälften av dem som diagnostiseras med motorneuronsjukdom (MND) dör inom 14 månader efter sin diagnos. Tillståndet är alltid dödligt och det finns för närvarande inget botemedel. Tidslinjen varierar dock mycket – vissa människor försämras snabbt inom några månader, medan andra kan leva i flera år efter att ha fått diagnosen.
TikTokaren Jessica Weiser kommenterade också podcasten och sa: ”Jag visste att hon skulle säga ALS. Förlorade min pappa i det, det mest grymma jag någonsin har bevittnat.”
”Min svåger gick bort förra året i ALS. Hemsk sjukdom”, kommenterade JZ.
En annan person vägde också in: ”Min mormor har ALS. Det är det värsta att se henne försämras. Skulle inte önska det för någon.”
En annan brutal utgång: Glioblastom
Den andra sjukdomen som McFadden pekar på är glioblastom, en aggressiv form av hjärncancer som är snabb och slår hårt.
”Den tar allt – ditt minne, din motorik, din personlighet”, säger McFadden. ”Och den gör det snabbt.”
Denna cancerform är känd för sina skrämmande symtom: kramper, minnesförlust, förvirring och outhärdlig huvudvärk. De flesta patienter dör inom ett och ett halvt år efter diagnosen. Familjemedlemmar säger ofta att det känns som att se någon försvinna i realtid.
I genomsnitt lever personer som diagnostiserats med glioblastom mellan 12 och 18 månader. Bara 1 av 4 patienter klarar sig längre än ett år, och färre än 5 av 100 överlever längre än fem år. En kvinna delade med sig av sina tankar på sociala medier: ”Han var borta innan han dog. Det är det som gör det så svårt.”
Förvånansvärt fridfull
Å andra sidan säger McFadden att njursvikt i slutstadiet kan vara ett av de mest fridfulla sätten att dö på – särskilt när dialysen stoppas avsiktligt som en del av vården i livets slutskede.
”När patienterna slutar med dialysen blir de oftast bara sömniga. Och sedan vaknar de inte”, förklarar hon. ”Det är fridfullt. Det är smärtfritt. Och det ger familjerna tid att ta farväl.”
För många är möjligheten att kontrollera processen – omgiven av kärlek och utan smärta – en gåva. En person kommenterade: ”Vi spelade musik, höll honom i handen och han bara gled bort. Det var vackert på ett sätt.”
Användaren Miharty instämmer: ”Min pappa dog i ett sent stadium av njursjukdom. Han slutade med dialysen när han var redo att gå. Vi fick alla ta farväl på hans villkor. Han var färdig.
Varför detta är viktigt
McFaddens berättelser handlar inte bara om medicinska fakta. De handlar om värdighet, tröst och mänsklighet i livets sista kapitel. När människor fortsätter att brottas med hur vi behandlar äldre och obotligt sjuka blir samtal som dessa viktigare än någonsin. Hospicearbetare som McFadden är ofta de enda som är villiga att tala klarspråk om hur döendet verkligen ser ut – och hur vi kan göra det bättre.
Döden är oundviklig, men alla dödsfall är inte likadana. Julie McFaddens budskap är tydligt: från ALS tysta plåga till glioblastomets kaotiska upplösning och njursviktens sällsynta frid: hur vi dör spelar roll. Och med rätt stöd kan även de svåraste farvälen fyllas med så mycket kärlek som möjligt.