11-åriga Mio blev svårt sjuk i MIS-C efter covid-19. Idag, nästan ett halvårs senare, är han fortfarande dålig.
Men nu får hans mamma Anne-Lie inte vabba honom längre, rapporterar Aftonbladet.
I början av året blev Mio, 11, allvarligt sjuk efter covid-19 och drabbades av MIS-C.
MIS-C som även kallas hyperinflammation är en livshotande sjukdom som innebär att det egna immunförsvaret attackerar kroppen.
Mios tillstånd blev snabbt mycket allvarligt och han vårdades för tillståndet på intensiven där han fick antibiotika och infektionshämmande mediciner, men det hjälpte inte.
I stället fick Mio väldigt lågt blodtryck och i stället för att vätskan i droppet gjorde vad den skulle samlades vätskan i kroppens vävnader och organ vilket kan leda till hjärtsvikt så läkarna tvingades avbryta behandlingen.
Mio hade otroligt ont då hela kroppen var inflammerad och det var flera gånger under den tiden som hans föräldrar fruktade för hans liv.
Fått diagnosen fatigue
Idag, nästan sex månader senare, är han fortfarande inte helt återställd.
Mio har bland annat fått diagnosen fatigue vilket innebär att han lider av extrem hjärntrötthet. Han har också ett försämrat balanssinne och kan få kramp i sina muskler.
Enligt hans mamma Anne-Lie är han dessutom förvirrad och det finns tillfällen då Anne-Lie fått guida honom hem via telefon. Trots att han befunnit sig i deras bostadsområdet.
Anne-Lie menar att man inte riktigt vet hur framtiden kommer se ut för Mio och just nu finns ingen direkt rehabiliteringsplan för honom.
Läkarna vet helt enkelt inte hur de ska hjälpa Mio vidare.
Mios skolgång har påverkats. Han är extra känslig för sociala interaktioner och rörelse omkring sig något som gjort att Anne-Lie fått sitta beredd på att åka och hämta honom när han blir för trött.
Inte rätt till ersättning längre
Det i sin tur har gjort att Anne-Lie tvingats vabba. Men nu är det slut på vabbdagarna enligt Försäkringskassan. Nu, efter 120 dagar, har hon inte rätt till ersättning längre.
– Det spär på ångesten ytterligare. Vad ska jag göra? Jag kommer inte kunna lämna honom själv. Om jag jobbar kommer jag behöva åka hem tre gånger om dagen under ett arbetspass, det funkar inte. Jag har även tänkt att jag jobba natt i stället, men hur länge kommer jag klara av det när jag inte kommer kunna sova på dagarna?, säger hon till Aftonbladet.
För att kunna vara hemma med Mio har Anne-Lie tittar på andra alternativ för att få ekonomiskt stöd men något sådant finns inte.
Eftersom Mio inte anses vara allvarligt sjuk kan hon inte ansöka om vård av allvarligt sjukt barn. Hon kan inte heller ansöka om omvårdnadsbidrag då ingen vet om Mio har bestående men.
– I praktiken kommer det slå mot oss ekonomiskt om jag är hemma utan stöd. Då min man jobbar kommer vi kunna betala räkningar men inget mer än så, säger hon till Aftonbladet.
Se över andra möjligheter
Men om en vuxen är långtidssjuk i covid-19 har man rätt till sjukpenning i 180 dagar och dessutom en möjlighet att få sin sjukskrivning förlängd. Något Anne-Lie tycker är konstigt.
– Jag förstår inte varför det ska vara skillnad, barn har mer utsatta än vuxna. Efter 120 dagar är det slut och man hänvisas inte vidare. Jag tycker att man ska göra individuella bedömningar. Som det är nu glöms barnen bort, det borde bli en ändring.
Niklas Löfgren är familjeekonomisk talesperson på Försäkringskassan. Enlitg honom är det ett politiskt beslut att det bara är 120 vab-dagar. Och för Försäkringskassans del går det inte att göra några individuella bedömningar.
I stället är hans råd att familjen ser över andra möjligheter. Exempelvis kan man titta på om man har några sparade föräldradagar att ta ut eller kanske semesterdagar.
Ett annat råd är att kolla om någon i släkten kan hjälpa till.
Vad tycker du om det här? Dela gärna artikeln och berätta.
