17-åringens kamp mot märkliga sjukdomen har inspirerat en hel värld

17-åringens kamp mot märkliga sjukdomen har inspirerat en hel värld

<script data-adfscript="adx.adform.net/adx/?mid=168702&rnd=12341523"></script> <script src="//s1.adform.net/banners/scripts/adx.js" async defer></script>

Det är svårt att föreställa sig hur det skulle kännas att fastna i en bebiskropp i över 17 år.

Men det är precis vad Teo Pei Shan från Singapore var tvungen att leva med.

När Pei Shan föddes upptäckte läkarna att hennes ben och armar var mycket kortare än hos de flesta andra bebisar.

Trots noggranna undersökningar var experterna på sjukhuset oförmögna att ge henne någon officiell diagnos, deras bästa gissning var att Pei Shan hade drabbats Sanfilippos sjukdom, även kallat Mukopolysackaridos typ III. Den sjukdomen är extremt ovanlig och drabbar drabbar ben, organ och det centrala nervsystemet.

Det man kunde enas om var att Pei Shan trost allt var helt unik: Hon växte helt enkelt inte som andra barn, trots att hon blev äldre.

 

<div id="smartclip-ad"> <div id='smartclip-passback-ad'> <script type="text/javascript"> googletag.cmd.push(function() { googletag.defineSlot('/125128856/newsner.se.smartclip.passback', [580, 400], 'smartclip-passback-ad').addService(googletag.pubads()); googletag.defineSlot('/125128856/newsnerse-betwen-desktop', [[580, 400],[980, 300],[468, 400],[980, 240],[480, 400],[1250, 240],[1250, 300],[1250, 600],[1250, 360]], 'smartclip-ad').addService(googletag.pubads()); googletag.display('smartclip-ad'); }); window.sc_smartIntxtNoad = function(){ googletag.cmd.push(function() { googletag.display('smartclip-passback-ad'); }); } </script> </div> </div>

Facebook/Pei Shan Tabitha

Pei Shan föddes den 5 augusti 1998 på Mount Elizabeth-sjukhuset i Singapore. Hon var ett helt normalt och friskt barn under hela graviditeten och förlossningen gick också bra. 

Föräldrar kommer fortfarande ihåg hur exalterade och glada de var under tiden som de förberedde sig för att välkomna sin lilla flicka till familjen.

De plöjde igenom böcker om föräldraskap, läste på om det senaste kring barnuppfostran och inredde ett rum till bebisen.

Facebook/ Florence Chew

Och eftersom allt gick som på räls första tiden var föräldarna enbart glada över sin älskade dotter. 

Men snart förändrades allt. Pei Shan slutade att växa efter tre månader. Hon utvecklade också det ena hälsoproblemet efter den andra.

”Varje gång vi trodde att vi övervunnit ett hinder kom nästa kalldusch och vi tvingades gå igenom ytterligare en känslosam berg-och-dalbana av lidande och oro”, säger pappan Qi Kuan Teo.

Facebook/ Florence Chew

Pei Shans mamman tvingades till slut säga upp sig från jobbet, för att kunna ta hand om sin dotter på heltid. Den enda inkomsten kom nu från pappa Teo, vars lågavlönade jobb som taxichaufför inte gjorde saken lättare.

Familjen spenderade mer tid på sjukhuset än hemma och allting var oerhört påfrestande – mestadels därför att ingen läkare kunde ställa någon diagnos på Pei Shan. 

När dottern var 1 år fick Pei Shan en allvarlig lugninflammation och lades in på sjukhus igen. Läkarna försökte förtvivlat att ta reda på vad som orsakade alla problem och kom slutligen fram till att den lilla flickan förmodligen drabbats av Mukopolysackaridos typ III, också kallat Sanfilippos sjukdom.

Men de visste inte säkert – Pei Shans tillstånd var någonting som ingen i landet sett tidigare. 

Facebook/ Florence Chew

Pei Shan växte inte som andra barn, det var som om hon satt fastfrusen i bebiskroppen. 

Flickan började dock att gå i skolan med andra barn, men eftersom läkarna var så oroliga för infektionsrisken blev hon tvungen att sluta efter några månader. 

Vid 3 års ålder utvecklade dottern obstruktiv sömnapné, något täpper till och blockerar luftvägarna. Därför tvingades hon bära syrgasmask dygnet runt. 

Facebook/ Florence Chew

Trots alla prövningar och sjukhusbesök höll föräldrarna modet uppe. De inspirerades av sin dotters vilja och levnadsglädje, även om de också tvivlade i de mörkaste stunderna. 

Värst var blickarna från andra föräldrar. 

”Vissa kunde dra bort sina barn från henne, som om min dotter vore ett missfoster”, berättar mamma Chew enligt tyska Hefty

Facebook/ Florence Chew

Men det fanns också väldigt många som stöttade familjen. Tack vare stora donationer från främlingar hade föräldarna råd med den nödvändiga behandlingen hos olika specialister.

Men även om Pei Shanmirakulöst överlevade alla möjliga infektioner och blev allt äldre, så var hon på många sätt forsfarande en bebis. 

De mulliga kinderna, hennes små armar och ben och det faktum att hon behövde bära blöja vittnar om att hon inte var som andra 17-åringar.

Samtidigt lärde hon sig att skriva, prata, spela piano och var på många sätt som alla andra tonåringar.

Facebook/Pei Shan Tabitha

Trots de många utmaningarna, kämpade den modiga flicka mot sin sjukdom med en enorm vilja i 17 år.

Och föräldrarna gav aldrig upp hoppet om sin lilla ängel.

”Ibland kunde hon fråga oss varför hon ser annorlunda ut än de andra barnen, men vi talade alltid om för henne att hon var väldigt speciell och unik.  Hon var som vilket lyckligt barn som helst, om älskade att titta på sitt favoritprogram eller äta sin favoritmat”, säger mamma Chow.

Förra året uppnådde hon också sitt livs dröm: att få spela piano inför stor publik, på en välgörenhetskonsert.

”När vi frågade om Pei Shan var nervös svarade hon bara väldigt bestämt "Nej!", berättar föräldrarna. 

Facebook/ Florence Chew

Tyvärr försämrades Pei Shan tillstånd drastiskt under sommaren 2016. 

Hon fick akutbehandling med morfininjektioner, efter att ha drabbats av svåra andningsproblem. Hon avled lugnt och stilla på sjukhuset några dagar senare, med sina föräldrar vid sin sida.

Familjen passade också på att tacka alla som hjälpt till under de 17 åren, för att ge Pei Shan de bästa förutsättningar att leva ett så hälsosamt liv som möjligt. 

Rare Disoders Society

Även om Pei Shan's liv var fullt av utmaningar, var hon alltid optimistisk och gav aldrig upp. Och därför tycker jag hennes historia är värd att spridas vidare, i många år framöver.

Hon önskade att få en ljus begravning i Hello Kitty-tema, eftersom det var hennes favoritfigur, något som familjen sjävklart ställde upp på. 

Ett rörande sätt att minnas flickan som alltid hittade ett sätt att njuta av livet, trots sina begränsningar!

 

 
<div style="display:none; position: relative;"> <iframe style="display:none;"></iframe> <script type="text/javascript"> var data = { placementid: '1751316575131585_1751316815131561', format: '300x250', testmode: false, onAdLoaded: function(element) { console.log('Audience Network [1751316575131585_1751316815131561] ad loaded'); element.style.display = 'block'; }, onAdError: function(errorCode, errorMessage) { console.log('Audience Network [1751316575131585_1751316815131561] error (' + errorCode + ') ' + errorMessage); } }; (function(w,l,d,t){var a=t();var b=d.currentScript||(function(){var c=d.getElementsByTagName('script');return c[c.length-1];})();var e=b.parentElement;e.dataset.placementid=data.placementid;var f=function(v){try{return v.document.referrer;}catch(e){}return'';};var g=function(h){var i=h.indexOf('/',h.indexOf('://')+3);if(i===-1){return h;}return h.substring(0,i);};var j=[l.href];var k=false;var m=false;if(w!==w.parent){var n;var o=w;while(o!==n){var h;try{m=m||(o.$sf&&o.$sf.ext);h=o.location.href;}catch(e){k=true;}j.push(h||f(n));n=o;o=o.parent;}}var p=l.ancestorOrigins;if(p){if(p.length>0){data.domain=p[p.length-1];}else{data.domain=g(j[j.length-1]);}}data.url=j[j.length-1];data.channel=g(j[0]);data.width=screen.width;data.height=screen.height;data.pixelratio=w.devicePixelRatio;data.placementindex=w.ADNW&&w.ADNW.Ads?w.ADNW.Ads.length:0;data.crossdomain=k;data.safeframe=!!m;var q={};q.iframe=e.firstElementChild;var r='https://www.facebook.com/audiencenetwork/web/?sdk=5.3';for(var s in data){q[s]=data[s];if(typeof(data[s])!=='function'){r+='&'+s+'='+encodeURIComponent(data[s]);}}q.iframe.src=r;q.tagJsInitTime=a;q.rootElement=e;q.events=[];w.addEventListener('message',function(u){if(u.source!==q.iframe.contentWindow){return;}u.data.receivedTimestamp=t();if(this.sdkEventHandler){this.sdkEventHandler(u.data);}else{this.events.push(u.data);}}.bind(q),false);q.tagJsIframeAppendedTime=t();w.ADNW=w.ADNW||{};w.ADNW.Ads=w.ADNW.Ads||[];w.ADNW.Ads.push(q);w.ADNW.init&&w.ADNW.init(q);})(window,location,document,Date.now||function(){return+new Date;}); </script> <script type="text/javascript" src="https://connect.facebook.net/en_US/fbadnw.js" async></script> </div>
<iframe name="CPbanner14409872" src="http://track.adform.net/adfscript/?bn=14409872;cpjs=2;ord=[timestamp]" width="1250" height="600" marginwidth="0" marginheight="0" hspace="0" vspace="0" frameborder="0" scrolling="no" style="width: 100%; height: 48vw; max-height: 600px;"></iframe>
<div style="display:none; position: relative;"> <iframe style="display:none;"></iframe> <script type="text/javascript"> var data = { placementid: '1751316575131585_1751316838464892', format: '300x250', testmode: false, onAdLoaded: function(element) { console.log('Audience Network [1751316575131585_1751316838464892] ad loaded'); element.style.display = 'block'; }, onAdError: function(errorCode, errorMessage) { console.log('Audience Network [1751316575131585_1751316838464892] error (' + errorCode + ') ' + errorMessage); } }; (function(w,l,d,t){var a=t();var b=d.currentScript||(function(){var c=d.getElementsByTagName('script');return c[c.length-1];})();var e=b.parentElement;e.dataset.placementid=data.placementid;var f=function(v){try{return v.document.referrer;}catch(e){}return'';};var g=function(h){var i=h.indexOf('/',h.indexOf('://')+3);if(i===-1){return h;}return h.substring(0,i);};var j=[l.href];var k=false;var m=false;if(w!==w.parent){var n;var o=w;while(o!==n){var h;try{m=m||(o.$sf&&o.$sf.ext);h=o.location.href;}catch(e){k=true;}j.push(h||f(n));n=o;o=o.parent;}}var p=l.ancestorOrigins;if(p){if(p.length>0){data.domain=p[p.length-1];}else{data.domain=g(j[j.length-1]);}}data.url=j[j.length-1];data.channel=g(j[0]);data.width=screen.width;data.height=screen.height;data.pixelratio=w.devicePixelRatio;data.placementindex=w.ADNW&&w.ADNW.Ads?w.ADNW.Ads.length:0;data.crossdomain=k;data.safeframe=!!m;var q={};q.iframe=e.firstElementChild;var r='https://www.facebook.com/audiencenetwork/web/?sdk=5.3';for(var s in data){q[s]=data[s];if(typeof(data[s])!=='function'){r+='&'+s+'='+encodeURIComponent(data[s]);}}q.iframe.src=r;q.tagJsInitTime=a;q.rootElement=e;q.events=[];w.addEventListener('message',function(u){if(u.source!==q.iframe.contentWindow){return;}u.data.receivedTimestamp=t();if(this.sdkEventHandler){this.sdkEventHandler(u.data);}else{this.events.push(u.data);}}.bind(q),false);q.tagJsIframeAppendedTime=t();w.ADNW=w.ADNW||{};w.ADNW.Ads=w.ADNW.Ads||[];w.ADNW.Ads.push(q);w.ADNW.init&&w.ADNW.init(q);})(window,location,document,Date.now||function(){return+new Date;}); </script> <script type="text/javascript" src="https://connect.facebook.net/en_US/fbadnw.js" async></script> </div>
<iframe name="CPbanner14409873" src="http://track.adform.net/adfscript/?bn=14409873;cpjs=2;ord=[timestamp]" width="1250" height="600" marginwidth="0" marginheight="0" hspace="0" vspace="0" frameborder="0" scrolling="no" style="width: 100%; height: 48vw; max-height: 600px;"></iframe>