Att få barn är speciellt.
Efter att väntat i nio månader önskar man bara att allt kommer gå bra vid förlossningen och att ens barn är friskt.
Men för paret Tamara och Theodore blev verkligheten något helt annat.
Det unga paret från Kentucky i USA väntade sitt första barn. De hade inte haft några större problem under graviditeten och vad de visste mådde deras barn bra och var friskt. Förlossningen gick bra – men så fort barnmorskan la upp dottern i Tamaras famn, stod det klart att något var fel.
Dottern Paiges hud var extremt torr och fjällig. Det såg ut som hon var helt täckt i vit plast. Stora bitar av hennes hud flagnade av. Men inte nog med det, Paiges hud vid ögonlocken var så påverkad, att hon knappt hade utvecklade ögonlock, uppger tv-programmet Inside Edition.
Det visade sig att dottern led av den mycket ovanliga sjukdomen epidermolytisk iktyos. Sjukdomen ger fjällningar på huden, ibland även blåsor och sår. Den är så ovanligt att bara några personer per miljon invånare drabbas, enligt Socialstyrelsen.
Paiges föddes med en klisterliknande hinna, som påminde om plast. Efter några veckor föll plasten av.
Föräldrarna Tamara och Theodore fick en riktigt tuff start på sin tid som föräldrar. Tack och lov är sjukdomen inte dödlig. Men den kräver väldigt mycket vård, mediciner och daglig omhändertagande av barnets hud. Föräldrarna blev tvungna att smörja in dotter 6 till 8 gånger varje dag, med en salva som liknade vaselin.
För Paige innebär det att hennes hud dagligen måste rengöras och återfuktas. Hon måste även ta mediciner varje dag.
Nu, ett år senare, mår Paige mycket bättre. Hennes hud är inte längre lika torr. Många av sprickorna och blåsorna är borta. Hon lider fortfarande av sjukdom, som hon kommer att ha resten av livet. Föräldrarna beskriver Paige som en kämpe som alltid är glad och nyfiken på livet!
En tuff start på livet, men nu kan det bara bli bättre.
Se hela filmen här om kämpen Paige här!
Publicerad av Newsner familj, gilla gärna
